Jesteśmy rodzicami 15-letniego Bartosza, u którego stwierdzono bardzo rzadką wadę genetyczną – nieprawidłowy kariotyp męski
46 XY w ramieniu długim chromosomu pary 15 występuje duplikacja segmentu obejmującego prążki q 14 i q 15
( do tej pory nie znaleźliśmy w Polsce jak i na świecie drugiej osoby z identyczną wadą). Choroba ta wykazuje liczne nieprawidłowości, do których należą:
upośledzenie umysłowe,cechy autyzmu,niepełnosprawność intelektualną, opóźnienie psychoruchowe z zaburzeniami
mowy, napady agresji, autoagresji i napady padaczkowe.
Choć Bartek nie wygląda w ogóle na chore dziecko, to jednak jego zachowanie bardzo odbiega od rówieśników.
Aby usprawnić rozwój syna potrzebna jest systematyczna - długotrwała praca pedagoga specjalnego, psychologa, logopedy, rehabilitanta,
co oczywiście wiąże się z dużymi wydatkami.
Najlepsze efekty przynoszą wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, lecz są one bardzo kosztowne.
Nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów tych wyjazdów i dlatego zwracamy się do WSZYSTKICH LUDZI DOBREJ WOLI o wsparcie finansowe,
które moglibyśmy wykorzystać w dalszej poprawie rozwoju naszego syna.
Naszym pragnieniem jest, aby Bartosz w przyszłości jak najbardziej się usamodzielnił, i nie był uzależniony od drugiej osoby.
FUNDACJA DZIECIOM „ ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ ”
ul. ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 2517 - Maćkowiak Bartosz Paweł - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
dopisując ten numer fundacja przekaże środki bezpośrednio na subkonto naszego syna.